QR код Тинькофф

СБЕРБАНК

тел.: +7 966 193 24 20
№ карты: 2202 2017 4600 5970

ТИНЬКОФФ

тел.: +7 966 193 24 20
№ карты: 5536 9138 5975 6856

АЛЬФА – БАНК

тел.: +7 966 193 24 20
№ карты: 2200 1505 1003 1203

ВТБ

№ карты: 4893 4702 2600 8982

Райффайзенбанк

№ карты: 5379 6530 1361 5966

QIWI – кошелёк

тел.: + 7 966 193 24 20

Яндекс – Деньги

№ счета: 4100111221318145
тел.: +7 966 193 24 20

PayPal

paypal.me/masha170618

ПриватБанк (Украина)

№ карты: 5168 7554 5174 0555 – Джосан Галина Анатольевна (тетя)

Фонд «Милосердие»

Отправить СМС на номер 3434
с текстом: «МАША 500»
где 500 – любая сумма пожертвования.
Средства спишутся с баланса телефона.
Пожалуйста, подтвердите платеж после запроса оператора!
Доступно абонентам: МТС, Билайн, Мегафон и Теле2.
При поддержке БФ “Милосердие” www.bf-m.ru
Кнопка “Пожертвовать” на платформе Facebook: Пожертвовать

При поддержке фонда «Вера в детство» www.veravdetstvo.ru

Odnoklassniki
Instagram
Vkontakte

История Маши

Маша родилась в Москве 17 июня 2018 года здоровым ребенком, оценка по шкале Апгар 8/9 (высокая оценка, говорит о том, что ребенок родился в прекрасном состоянии). Первые три месяца развитие не вызывало опасений. На 4-й месяц жизни Маши стало заметно, что она немного слабее, чем другие дети. Вместо развития новых навыков развивалась слабость мышц и уже приобретенные (держать голову в положении лежа, лежать с опорой на руки, ползать) стали исчезать. В течение следующего года, мама Марии, Элина три раза ложилась на обследование в больницу с дочерью чтобы понять, почему она так и не начинает переворачиваться, становиться, ползать и ходить. Когда Маше исполнился 1 год и 4 месяца (в октябре 2019) девочке поставили страшный диагноз. Это произошло только в третью госпитализацию. С того момента жизнь разделилась на “До и После”.

В январе месяце был начат сбор средств своими силами. До апреля месяца родители получали отказы от благотворительных фондов в помощи один за одним. Сбор начат на препарат, который одним уколом останавливает болезнь. После него не нужно будет каждый год искать 20 млн, чтобы поддерживать состояние (жизнь) ребенка. Этот препарат называется Золгенсма (Zolgensma). Он уникален и является прорывом в генной инженерии. Его можно сравнить с первым полетом в космос! Эта болезнь с появлением Золгенсма перестала быть приговором.

Но есть два НО!

Препарат нужно ввести строго до двух лет ребенка. Маше два года исполняется 17 июня 2020 года.

К сожалению мы не успели собрать нужную сумму, Маше исполнилось 2 года 17 июня. Постараемся максимально подробно рассказать о нашей дальнейшей работе по получению лечения препаратом “Золгенсма” в Европе.

Для подтверждения возможности проставления заветного укола на территории Европейского союза компания “Новартис” предоставляет информационное письмо. Мы его получили.

Так как мы не смогли закрыть сбор до 2-ух лет, то компания “Новартис” официально предоставила заключение, в соотвествии с которым у Маши есть возможность получения данного укола в Европе.

Сейчас мы обратились в департамент мирового “Новартиса”, который курирует данные вопросы для получения более полной информации. Также мы отправили запросы в американские и немецкие госпитали о возможности введения у них “Золгенсма” после 2-ух лет. Пока ждём ответы.

Что касается введения “Золгенсма ” в Европейском союзе, то документ, который регулирует порядок введения препарата- европейский протокол, будет введён в ЕС не ранее 10 июля.

Через наших волонтеров мы связываемся с Минздравом Германии для уточнения сроков и порядка работы с препаратом именно в этой стране. Сейчас эта работа для нас в приоритете, и мы надеемся, что Маша станет первым ребёнком с таким диагнозом, кто поставит заветный укол в Европе.

И второе – цена. Золгенсма является самым дорогим лекарством за всю историю медицины. На сегодняшний день родителям удалось получить максимальную скидку от производителя и для Маши его продадут за 2 125 000 долларов. Два миллиона сто двадцать пять тысяч американских долларов. Да, вы все верно прочитали.

Маша в Instagram

Маша на YouTube

Меню