QR код Тинькофф

СБЕРБАНК

тел.: +7 966 193 24 20
№ карты: 2202 2017 4600 5970

ТИНЬКОФФ

тел.: +7 966 193 24 20
№ карты: 5536 9138 5975 6856

АЛЬФА – БАНК

тел.: +7 966 193 24 20
№ карты: 2200 1505 1003 1203

ВТБ

№ карты: 4893 4702 2600 8982

Райффайзенбанк

№ карты: 5379 6530 1361 5966

QIWI – кошелёк

тел.: + 7 966 193 24 20

Яндекс – Деньги

№ счета: 4100111221318145
тел.: +7 966 193 24 20

PayPal

paypal.me/masha170618

ПриватБанк (Украина)

№ карты: 5168 7554 5174 0555 – Джосан Галина Анатольевна (тетя)

Фонд «Милосердие»

Отправить СМС на номер 3434
с текстом: «МАША 500»
где 500 – любая сумма пожертвования.
Средства спишутся с баланса телефона.
Пожалуйста, подтвердите платеж после запроса оператора!
Доступно абонентам: МТС, Билайн, Мегафон и Теле2.
При поддержке БФ “Милосердие” www.bf-m.ru
Кнопка “Пожертвовать” на платформе Facebook: Пожертвовать

При поддержке фонда «Вера в детство» www.veravdetstvo.ru

Odnoklassniki
Instagram
Vkontakte

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое прогрессирующее и очень тяжелое заболевание, приводящее к инвалидности и характеризующееся нарастающей мышечной слабостью. Каждый 50 житель планеты является носителем дефективного гена способного вызывать СМА. Если оба родителя являются носителями, то с вероятностью 25%, что ребенок родится со СМА. Суть заболевания в том, что в организме отсутствует ген, отвечающий за выработку белка, необходимого для работы мышц. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Чтобы понять, что такое спинальная мышечная атрофия, достаточно представить, как у внешне абсолютно здорового человека внезапно не хватает больше сил сделать шаг, поднять высоко руку или удержать в руке кружку с чаем. Достаточно представить, что весёлый, умный, сообразительный малыш вдруг теряет возможность сидеть без поддержки, перевернуться на бок, у него больше нет сил, чтобы самостоятельно глотать, а затем и дышать. Все пациенты со спинальной мышечной атрофией абсолютно интеллектуально сохранны, а это значит, что изо дня в день они живут, закованные в бессильном теле, полностью осознавая своё состояние и наблюдая за тем, как оно постепенно ухудшается, а двигательные навыки пропадают. Заболевание смертельное: дети с младенческой формой болезни не доживают до двух лет. Мышцы ослабевают настолько, что у малыша не остаётся сил на вдох. А при других формах болезни у пациента просто немного больше времени, но болезнь постепенно отнимает у него всё.

До недавнего времени был только один исход для пациентов со СМА: мучительная смерть или жизнь, зависимая от инвазивной вентиляции лёгких, множества трубочек, пикающих датчиков и аппаратов. Но 4 года назад все изменилось — в мире появилось первое лекарство для лечения СМА. Сегодня оно есть и в России. Спинраза – поддерживающая терапия для детишек, больных СМА. Ее необходимо проводить постоянно, на протяжении всей жизни – первый год 6 уколов в спинной мозг, каждый последующий – по 4 укола в год. Но из-за высокой стоимости, этот препарат практически не доступен для нуждающихся в нем. После невероятной борьбы, Маша, наконец, начала лечение этой поддерживающей терапией “Спинраза”, но оно в ближайшее время уже заканчивается.

В мае 2019 года фармацевтическая корпорация AveXis зарегистрировала препарат, способный излечить Спинальную мышечную атрофию – Zolgensma. Это «укол жизни» для детей, больных СМА – он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Этот препарат доставляет полностью функциональную копию отсутствующего гена SMN в организм человека.

Препарат разработан компанией Авексис для однократного применения.

Одна инъекция на всю жизнь!

В организм доставляется необходимый белок, в результате чего ребенок начинает путь к восстановлению, и более того, к нему возвращаются уже потерянные навыки! Ведь это действительно чудо!

Согласно европейскому протоколу, Маше очень важно получить этот препарат до достижения веса в 21 килограмм, именно до этого веса препарат демонстрирует впечатляющие результаты!

История Маши

Мы семья Леонтьевых. 17 июня 2018 года у нас родилась желанная дочка Машенька.

При рождении, по заключению врачей, она была здорова и первое время хорошо развивалась. Однако, вскоре мы стали замечать, что дочка слабее, чем её сверстники. Она плохо держала головку, с трудом переворачивалась и совсем не ползала. Вместо развития новых навыков, развивалась слабость мышц, и уже приобретенные (держать голову в положении лежа, лежать с опорой на руки, ползать) стали исчезать.

Мы обратились к врачам. Начались многочисленные обследования. Были пройдены курсы массажей, лечение в реабилитационных центрах, но всё это не принесло ожидаемых результатов. К 11 месяцам Маша не научилась самостоятельно садиться, опора в ножках не появилась… Только после сдачи генетического анализа, в октябре 2019 года был подтверждён страшный диагноз – СМА 1 типа. Это произошло только в третью госпитализацию. Маше уже исполнился 1 год и 4 месяца. С того момента жизнь разделилась на «До» и «После».

В январе 2020г. был открыт сбор средств на Zolgensma. Целых 4 месяца мы получали одни отказы в помощи от благотворительных фондов.. После невероятной борьбы Маша начала получать поддерживающую терапию “Спинразой”, но оно в ближайшее время уже заканчивается. Продолжать эту терапию достаточно сложно – на протяжении всей жизни, каждый год необходимо закупать по 4 укола Спинразы, общей стоимостью 24 млн рублей. И в дополнение к этому, данный укол ставится в спинной мозг – каждые 3 месяца жизни.

Наш сбор открыт на Zolgensma. Согласно европейскому протоколу, Маше очень важно получить этот препарат до достижения веса в 21 килограмм, именно до этого веса препарат демонстрирует впечатляющие результаты!

Однако, стоимость этого препарата крайне высока – 2 234 031 доллара. Это более 160 миллионов рублей.

На начало октября 2020 года нами собрано чуть больше 50 миллионов рублей. Актуальную сумму вы всегда можете посмотреть на официальной странице Маши в социальных сетях.

Машеньку поддерживает Благотворительный Фонд «Милосердие». Мы очень благодарны им за помощь в нашем нелегком сборе!

Нам очень важна помощь каждого. Мы боимся потерять нашу любимую жизнерадостную дочку! Мы верим, что добрых сердец много, и вместе мы обязательно успеем спасти Машеньку!

Пожалуйста, не проходите мимо! Любая посильная помощь приблизит Машу к заветному уколу! И пусть Ваша доброта Вам обязательно вернется!

Маша в Instagram

This error message is only visible to WordPress admins

Error: API requests are being delayed for this account. New posts will not be retrieved.

Log in as an administrator and view the Instagram Feed settings page for more details.

Маша на YouTube

Prev 1 of 2 Next
Prev 1 of 2 Next
Меню